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Diritto di critica | January 29, 2022

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Sclerosi multipla, storia di una bambina ammalata abbandonata dallo Stato - Diritto di critica

Sclerosi multipla, storia di una bambina ammalata abbandonata dallo Stato

Nel momento in cui vengono calpestati i diritti dei bambini, c’è qualcosa di profondo che si è incrinato. Quelle piccole creature, talvolta colpite da malattie rare, protette dalle tante carte internazionali che spesso, usate anche per scopi politici, non garantiscono più quella protezione indiscutibile da parte delle istituzioni e della società civile che eravamo in grado di rivendicare. Su questo tema delicato non si può dare “semplicemente” la colpa alla crisi e lavarsene le mani.

Non stiamo parlando di chissà quale parte del mondo, siamo in Italia. Da Scordia, un comune della Provincia di Catania di 17.334 abitanti, Egiziana Cusmano da anni lancia il suo grido di disperazione a tutto lo Stivale per la sua bambina di 14 anni, affetta da sclerosi multipla. “Finalmente abbiamo vinto una battaglia, quella della casa popolare” dice la signora Cusmano. Nonostante quella abitazione sia provvisoria, qualcosa si è ottenuto. Resta il rischio che prima o poi Egiziana si possa ritrovare in mezzo ad una strada con la sua bambina. “Il problema è che Noemi abita al secondo piano, e gli ascensori non sono stati mai attivati. Noemi dopo quasi 3 anni di malattia sta cercando di andare avanti ma ora si stanca molto facilmente e fa fatica a salire le scale”spiega la Cusmano.

Egiziana inizia la sua battaglia molto tempo fa. A soli 27 anni, suo marito muore per colpa della leucemia. Dodici anni fa, moriva anche suo padre a causa di un tumore. Per la stessa patologia si ammala anche sua mamma. Poi, a maggio del 2009 Noemi, è colpita improvvisamente dalla sclerosi multipla.

In quelle zone, ci racconta la signora Cusmano, molte persone muoiono a causa di tumori e tanti bambini nascono con malfunzioni. Rovistando tra le agenzie stampa, si apprende che il 17 settembre del 2009 circa 50mila tonnellate di rifiuti di ogni genere, sono stati scoperti, in un terreno agricolo privato, nella periferia est di Ramacca, paese a pochi chilometri da Scordia. Gli scavi, effettuati con delle pale meccaniche, hanno consentito di portare alla luce sostanze inquinanti che molto probabilmente hanno causato gravi danni alle coltivazioni, e di conseguenza ai cittadini del luogo. Semplice coincidenza con le tante morti di tumore in quelle zone?

Senza lavoro, senza futuro

Cusmano, per stare vicino a sua figlia, non riesce più a lavorare. Prima del licenziamento, prestava servizio in un magazzino di arance. “Quattordici ore al giorno. A volte lavoravo anche la domenica. Poi all’improvviso Noemi si è sentita male ed è stata ricoverata in ospedale. Sono stata vicino a lei, sono mancata troppi giorni dal lavoro e alla fine mi hanno licenziata. Sono disoccupata dal gennaio del 2009”. All’inizio, riesce a vivere con i risparmi, poi finiscono e si ritrova a campare di stenti. Ora,“sono 2 anni che cerco lavoro come una matta”.

Si sforza di trovare una spiegazione sul perché riceve continui rifiuti da parte dei datori di lavoro. “La verità – dice sconsolata la mamma di Noemi – è che ho una figlia malata e non mi vogliono. Hanno paura che io mi possa assentare dal lavoro”. Ora, inizia il vero freddo e Noemi “ non può riscaldarsi”, deve andare a scuola e non può comprarsi i libri. “Siamo alla fame e alla disperazione. Il frigo è sempre vuoto. Come faccio ad andare avanti? Mi sento inutile e impotente”. Farmaci a pagamento e biglietti dell’aereo per andare a Milano ogni 3 mesi per le varie visite sono costi enormi. Sulle spalle della Cusmano c’è anche la casa e le bollette da pagare, “devo dire pero che il presidente Lombardo ci ha aiutati… fin quando ha potuto”.

La Cura

Noemi ha iniziato la cura di interferone, un farmaco che abbassa notevolmente le difese immunitarie. Ciò comporta delle reazioni indesiderate. La bambina dopo tante ricadute ha dovuto cambiare farmaco “questo è molto più pesante, l’interferone non fa più effetto su di lei”. Tutti i farmaci per Noemi sono a pagamento “Ho fatto domanda al comune di Scordia per avere un’ assistenza economica di urgenza. Loro, dicono che il comune non ha soldi e non mi possono aiutare”.

Ma Noemi non ha una pensione? “ Percepisce un’indennità di frequenza una volta all’anno. Quando la bambina ha fatto la visita per la pensione è stata vista da una psicologa”. Da lei è stata respinta la domanda per la 104 e l’accompagnamento. “Dove devo sbattere la testa? Cosa devo fare per aiutare la mia Noemi? Perché devo sempre lottare per avere dei diritti che Noemi dovrebbe avere?”. Noemi ha bisogno di visite frequenti, di farmaci e di una stabilità. “Io e mia figlia ci sentiamo sole e abbandonate da tutti”.

Comments

  1. Fashions

    penso che in italia facciamo tutti schifo è una storia assurda ma come si faaaa….vergogna per lo stato italiano